“El objetivo de la vida no es estar en el lado ganador, sino en el lado amoroso” Patch Adams
Después de una pausa debido a mi candidatura como Diputado Federal por el Distrito 5 de León, Gto. regreso a esta columna con renovado compromiso y entusiasmo, habiendo sido electo por tercera ocasión consecutiva. Miro al pasado con gratitud hacia todas las personas que confiaron en mí y emitieron su voto a mi favor. Vivo el presente con pasión y determinación, con el objetivo de ser una voz que represente fielmente a la ciudadanía en San Lázaro. Y diviso el futuro con esperanza, una visión compartida con ustedes, estimados lectores. Espero con ansias recibir sus críticas, propuestas y compromisos, para juntos aportar nuestro granito de arena hacia una sociedad mejor.
Inicio ahora visibilizando un tema hiriente para una sociedad solidaria como la mexicana: miles de niños sin cuidados paliativos en México, una primera tarea que le dejo a reflexión al Dr. David Kershenovich, designado como Secretario de Salud Federal, cuya función ya inicio con el equipo de transición y tomará función plena el primero de octubre próximo.
En México, miles de niños con enfermedades graves se encuentran sin acceso a cuidados paliativos, lo cual representa una grave violación a su derecho a la protección de la salud, consagrado en la Constitución y en diversas leyes nacionales. Esta situación no solo es alarmante, sino que también exige una acción inmediata por parte de las autoridades para garantizar que todos los niños reciban la atención que merecen.
De acuerdo con un estudio reciente del Dr. Jorge Alberto Ramos Guerrero y colaboradores en “Journal of pain and Symptom Management” publicado en julio de este año evidenció que en 2021 murieron 37,444 niños en México, de los cuales 10,677 (28.29%) fallecieron a causa de condiciones que implican sufrimiento grave relacionado con la salud, lo que subraya la necesidad de cuidados paliativos pediátricos (PPC) en el país. Sin embargo, la distribución de estos servicios es extremadamente desigual. De los 32 estados, solo dos cuentan con una provisión generalizada de PPC, mientras que 22 estados (68.8%) no tienen ninguna actividad conocida o están en fases iniciales de desarrollo.
Esta disparidad en la disponibilidad de PPC significa que la mitad de los niños en México viven en áreas sin acceso a estos servicios esenciales. Por ejemplo, Zacatecas, que tiene la mayor necesidad de PPC con 37.5 muertes por cada 100,000 niños, no cuenta con ninguna actividad de PPC. En contraste, Jalisco, con una necesidad de 22 muertes por cada 100,000 niños, es uno de los pocos estados con servicios de PPC relativamente desarrollados.
El marco legal en México reconoce el derecho a los cuidados paliativos. La Ley General de Salud y la Norma Oficial Mexicana NOM-011-SSA3-2014 establecen criterios y obligan a la implementación de esquemas integrales de cuidados paliativos. Además, el Consejo de Salubridad General ha declarado la obligatoriedad de estos esquemas, tanto para adultos como para niños. Sin embargo, la realidad muestra que estas disposiciones no se están cumpliendo adecuadamente, especialmente en el ámbito pediátrico.
La falta de cuidados paliativos no solo afecta la calidad de vida de los niños en sus últimos días, sino que también tiene un impacto devastador en sus familias. Los cuidados paliativos pueden aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual, y proporcionar apoyo integral a las familias durante un momento extremadamente difícil.
Es imperativo que las nuevas autoridades mexicanas tomen medidas inmediatas para corregir esta situación. Algunas acciones recomendadas incluyen: 1) Aumentar la disponibilidad de servicios de PPC en todos los estados, con especial atención a las áreas más necesitadas. 2) Implementar programas de capacitación para profesionales de la salud en cuidados paliativos pediátricos. 3) Mejorar la disponibilidad y el acceso a opioides y otros medicamentos esenciales para el manejo del dolor y otros síntomas en niños. 4)Establecer mecanismos de monitoreo y evaluación para asegurar que los servicios de PPC se implementen de manera efectiva y equitativa en todo el país. 5) Aprobar las minutas pendientes en el Senado de cuidados paliativos de nuestra autoría.
Estimados lectores, la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos en México es una flagrante violación al derecho a la salud de los niños. Es responsabilidad de las autoridades garantizar que todos los niños, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a cuidados paliativos de calidad. La implementación efectiva de las leyes y normativas existentes, junto con un compromiso renovado por parte de las autoridades, es crucial para asegurar que ningún niño tenga que sufrir innecesariamente en sus últimos días.
La atención a esta área de oportunidad no solo es una cuestión de justicia social, sino también una obligación moral y legal que México debe cumplir.
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