"Donde no hay datos, reina la superstición"
México está a punto de dar un salto que Europa ya dio hace décadas: pasar de contar casos sueltos de cáncer a construir un verdadero sistema de información que guíe decisiones, presupuestos y vidas. Si algo enseña el nuevo informe de la OCDE y la Unión Europea, “Delivering High Value Cancer Care”, es que, sin registros robustos, terminamos tratando a ciegas una de las principales causas de muerte, con un alto costo humano y financiero.
En los países de la UE hoy sabemos, casi en tiempo real, cuántas personas se diagnostican, a qué edad, en qué etapa y con qué desenlaces, porque los registros son nacionales, estables y están vinculados a otras bases (tamizajes, hospitalizaciones, mortalidad). Gracias a eso se documentó, por ejemplo, que la incidencia de cáncer en Europa ha aumentado desde el año 2000, especialmente en mujeres y en adultos jóvenes, mientras que la mortalidad va bajando debido a un mejor diagnóstico y tratamiento.
Ese mismo ecosistema de datos permitió ver una realidad desnuda: quienes tienen menor escolaridad mueren más por cáncer, aun cuando se enferman menos. Es decir, no basta con tener hospitales y medicamentos; si el sistema no detecta a tiempo ni acompaña bien a los más vulnerables, el cáncer se convierte en una fábrica de desigualdad social.
Otra lección clave es que la “oportunidad” de la atención deja de ser un tema anecdótico y se convierte en un indicador duro: varios países miden cuántos pacientes inician tratamiento dentro de los 30 días posteriores al diagnóstico, porque se ha demostrado que cada cuatro semanas de retraso aumenta significativamente el riesgo de morir. En Dinamarca, Noruega o Bélgica, más de la mitad de las personas con cáncer de mama, de colon o de pulmón logran iniciar tratamiento en ese plazo, justamente porque el sistema se obliga a medirse y corregirse.
El informe europeo muestra que un registro moderno no se limita a registrar tumores, sino que sigue el trayecto completo del paciente. A grandes rasgos, los países avanzados están observando, de manera sistemática, al menos estos grupos de datos:
1) Carga epidemiológica: incidencia por tipo de cáncer, edad y sexo; tendencias a lo largo del tiempo; aumento de cáncer en jóvenes; prevalencia de personas que viven con antecedente de cáncer.
2) Desigualdades: resultados por nivel educativo, región, ingreso, género y origen migrante; identificación de brechas en el diagnóstico temprano y en la supervivencia.
3) Oportunidad de la atención: tiempos desde el primer contacto hasta la referencia, del diagnóstico al inicio del tratamiento, y proporción de casos diagnosticados en urgencias, que suelen ser más avanzados.
4) Calidad del tratamiento: supervivencia a los cinco años, mortalidad a los 30 días tras cirugías oncológicas, volumen de procedimientos por hospital, uso adecuado de terapias de acuerdo con las guías clínicas.
5) Gasto y eficiencia: porcentaje del gasto en salud destinado al cáncer, hospitalizaciones evitables, uso de biosimilares, exceso de intervenciones de bajo valor.
6) Experiencia y calidad de vida: indicadores reportados por pacientes, personacentrismo, acceso a cuidados paliativos y a servicios de apoyo como salud mental, rehabilitación y reinserción laboral.
En la práctica, estos datos se usan no solo para describir el problema, sino también para rediseñar rutas de atención, fijar tiempos máximos de espera, concentrar cirugías complejas en centros de alto volumen y corregir políticas de tamizaje o de reembolso de medicamentos.
México está apenas “en ciernes” de tener un registro nacional de cáncer y a la luz de la experiencia europea, hay por lo menos cinco grupos de datos que nuestro futuro registro debería priorizar desde el inicio:
1) Etapa al diagnóstico y vía de ingreso: saber no solo cuántos casos hay, sino qué proporción se detecta en etapas tempranas y cuántos llegan por urgencias, que en Europa se usa como indicador de “oportunidades perdidas”.
2) Tiempos críticos de la ruta de atención: días desde la primera consulta hasta la referencia, del estudio confirmatorio al diagnóstico, y del diagnóstico al inicio del tratamiento, con metas explícitas.
3) Supervivencia y mortalidad a corto plazo: medir la supervivencia a 1, 3 y 5 años, pero también la mortalidad a 30 días tras cirugías oncológicas u otros tratamientos mayores, como hacen los europeos.
4) Variables sociales básicas: escolaridad, tipo de aseguramiento, municipio de residencia, para identificar inequidades similares a las observadas en Europa entre personas con baja y alta educación.
5) Uso de recursos y sitio de atención: dónde se opera, dónde se da quimioterapia y radioterapia, y con qué volúmenes anuales, para discutir con evidencia la regionalización, la concentración de servicios y la eficiencia del gasto.
Les platicaré en otra columna cómo avanza el registro del cáncer en la ley, estimados y estimadas lectoras.